Hanna si každý den musí potírat celé tělo speciálními mastičkami, aby jí kůže nepopraskala a nedostala infekci. Nemoc také ovlivňuje funkci potních žláz a tak ji rodiče musí pečlivě hlídat především v létě, aby se nepřehřála.
Sebemenší změna by byla pro ní obrovským rizikem, také musí nosit oblečení jenom ze 100% bavlny.
Ačkoliv, ví že se už nikdy nevyléčí tak se snaží být moc silná a její rodiče jí moc motivují.
zdroj: tresk.cz